"Door een zeldzame ziekte, waarbij mijn spieren en huid ontsteken, werd het de laatste jaren voor mij onmogelijk om langer dan 2 uur per nacht te slapen. Dat was, bovenop de fysieke ongemakken, het toppunt! Ik begon te hallucineren, kon niet meer normaal functioneren, werd compleet depressief en wilde zo niet meer verder leven. Dankzij een speciaal door Dipsss voor mij ontworpen bed kan ik nu bijna de hele nacht doorslapen en ben ik weer in staat helder en positief te denken. …"
Met deze openhartige getuigenis over haar zeldzame ziekte hoopt Katja zoveel mogelijk mensen te bereiken die zich in een soortgelijke situatie bevinden. Zodat ook zij, mits voldoende nachtrust, opnieuw een leefbaar leven leiden, dat de moeite waard is om geleefd te worden.
U wenst haar persoonlijk te contacteren?
Katja Gobin Tienen
Katja Gobin uit Tienen leidt opnieuw een leefbaar leven sinds ze terug een volledige nachtrust heeft op haar unieke slaapsysteem.
'Sinds mijn 5 jaar al heb ik last van een vreemde ziekte. ‘Dermatomyositis’, een aandoening waarbij de spieren en de huid ontsteken, waarschijnlijk ten gevolge van auto-immuunreacties. Spierpijn, verlies aan kracht, zwelling van de huid door oedeem, ontstoken gewrichten en kalkvorming die op een pijnlijke manier - door de huid heen - wordt afgestoten, ... het zijn maar een paar symptomen waarmee ik regelmatig heb af te rekenen. Waar de toestand vroeger nog min of meer leefbaar was, ben ik de laatste 10 jaar volledig afhankelijk geworden van mijn moeder.'
'Vooral de twee laatste jaren waren een echte nachtmerrie. Op de plaatsen waar mijn lichaam druk ondervond – bijvoorbeeld door het liggen - kreeg ik steevast huidperforaties door de kalk die zich een weg naar buiten baande. Vaak ontaardde dit in pijnlijke doorligwonden die uiterst moeilijk te genezen waren. Door de pijn kon ik nooit lang op één kant blijven liggen. Me draaien is echter niet makkelijk met mijn zwakke spieren. Het is veeleer schuiven, waardoor mijn wonden telkens opnieuw opengingen. Gevolg: ik sliep geen 2 uur per nacht! En dat was er echt teveel aan. Ik begon te hallucineren, kon niet meer normaal functioneren, werd compleet depressief en wilde zo niet meer verder leven.'
'Omdat ik vaak hele nachten opzat, spendeerden we fortuinen aan kussens die het zitten zo comfortabel mogelijk moesten maken. Maar telkens opnieuw kreeg ik open wonden door transpiratie. Via een vriendin kwam ik terecht bij het slaapadviescentrum Dipsss, waar mij een RoHo-kussen werd aanbevolen: een luchtkussen dat volledig op maat van je gewicht wordt afgestemd. Met een speciale, zachte hoes om transpiratie tegen te gaan. Ik mocht het kussen zomaar enkele weken houden van de adviseur. Tot ik zeker wist of het voor mij al dan niet de oplossing was. Na 1 dag wist ik al dat ik het nooit meer zou afgeven.'
'Ik kreeg weer hoop. Deze mensen wisten blijkbaar heel goed waar ze mee bezig waren. Misschien konden zij me wel objectief zeggen of een waterbed voor mij misschien de geschikte oplossing zou zijn ...? Door een vroegere ervaring in een slaapwinkel was ik eerlijk gezegd een beetje wantrouwig geworden. Men probeerde mij er een waterbed aan te smeren als dé ultieme oplossing voor mijn problemen. De moeite nemen om mij er even op te laten liggen, was echter teveel gevraagd. De bedden stonden namelijk op de eerste verdieping en daar geraak ik niet op eigen krachten ...'
'De adviseur van Dipsss uitte meteen zijn twijfels over een waterbed, maar gunde me toch de kans het een tijdje te proberen. Het bed werd volledig op mijn maat gevormd en gevuld, maar hoeveel water men ook toevoegde, ik zakte er te diep in weg en had niet de kracht om me te verplaatsen. Bovendien was het materiaal te hard voor mijn wonden.'
'Vanuit het UZ in Leuven werd mij een antidicubitus-matras aanbevolen. Een matras voor mensen met doorligwonden, waarbij de drukpunten zich telkens verplaatsen. Ook daar had Dipsss zijn twijfels over, maar ik kreeg alweer de kans het op z’n minst te proberen. Na twee dagen bleek ook dit materiaal te hard te zijn voor mijn broze huid. Gelukkig was de adviseur van Dipsss helemaal niet lastig toen ik opnieuw belde met klachten over het slaapsysteem. ‘We zoeken tot we voor jou de juiste slaapcombinatie hebben gevonden’ zei hij. En hij voegde de daad bij het woord!'
'Dipsss stelde mij een eigen, uniek ontwerp voor: een matras in viscoseschuim, in combinatie met een extra ondersteuning en aanpassing van mijn eigen beddenbodem. Zo zou ik me makkelijker kunnen verplaatsen en uit bed komen. Deze unieke matras werd bovendien voorzien van een zachte, ademende schapenvacht, waardoor het transpiratieprobleem eindelijk ook van de baan was. Ik ben nog steeds verbaasd over het feit dat een bed zo individueel op iemand kan worden afgestemd. En dan nog wel voor een prijs die perfect betaalbaar blijft!'
'De slaapadviseur van Dipsss heeft mijn leven gered . Ik slaap nu praktisch de hele nacht door en kan terug helder en normaal denken. Door de diepe, herstellende nachtrust is mijn lichaam ook beter gewapend tegen de ziekte. Ik heb veel minder ontstekingen dan vroeger en de doorligwonden zijn helemaal genezen. Ik heb terug zin in het leven. Ik lees alles over mijn ziekte en zet me zoveel mogelijk in om mensen met gelijkaardige aandoeningen en doorligwonden te helpen met informatie en tips. Omdat ik weet door welke hel ze gaan als ze ’s nachts niet meer kunnen slapen.'
Graag meer getuigenissen?